ASOCIACIÓN EJEMPLAR

 

 

ASPAYM CV es una asociación sin ánimo de lucro y con personalidad jurídica propia que nace en 1982 gracias a que Pepe Balaguer (actual presidente de la asociación) y a tres personas más, los cuales decidieron que era necesario hacer algo para mejorar la calidad de vida de las personas con lesión medular y luchar por su bienestar físico y psicológico. Para conseguir su objetivo pensaron que lo mejor sería constituir una asociación, ya que así podrían acceder a las ayudas estatales y autonómicas y junto con los organismos públicos, participar en proyectos para mejorar la calidad de vida de los que serian sus socios (Personas con Lesión Medular y grandes discapacidades físicas). Por ello, se reunieron en la Eliana y se pusieron en marcha para crear lo más rápido posible la asociación. Se pusieron en contacto con el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, ya que allí existía una asociación de personas parapléjicas y podrían informarles de los pasos a seguir para formalizar los estatutos y legalizar la asociación en Valencia.

 

Para ello, lo primero que hicieron, fue buscar en los archivos del hospital la FE de Valencia, las direcciones de las personas con Lesión Medular que habían estado ingresados allí, para informarles de la misma y pedirles su afiliación. El 20 de enero de 1982 recibieron una notificación que les confirmaba que desde aquel momento podían ejercer como asociación. Cuando se legalizó solo eran media docena los afiliados pero ésta empezó a crecer rápidamente. El l4 de octubre de 1983 se inauguró la sede social de ASPAYM Valencia.                        

 

Como hemos dicho, la misión de ASPAYM CV es la mejora de la calidad de vida de las personas con Lesión Medular o con grandes discapacidades físicas. Para ello trata de influir en la sociedad,  luchando por romper los prejuicios e intentar terminar con la discriminación que existe hacia los miembros del colectivo, que no se generen barreras y se eliminen las ya existentes para el desarrollo de una vida lo mas normalizada posible. Así como, hacer la máxima prevención.

 

La asociación está integrada a nivel nacional desde 1982 en la Federación Nacional de Asociaciones ASPAYM, que tiene su sede central en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

 

En España existen 14 asociaciones Aspaym situadas en: Albacete, Asturias, Baleares, Canarias, Castilla y León, Cataluña, Cuenca, Galicia, Granada, Madrid, Murcia, Sevilla, Toledo y Valencia. Desde el año 1996 la Federación Nacional de Asociaciones ASPAYM está integrada en la Plataforma Representativa Estatal de Discapacitados Físicos  (PREDIF),  con sede en Madrid.

 

El número de socios, con los que se mantiene un contacto directo o indirecto a través de sus programas es de 936. Como hemos dicho, no es una asociación únicamente de personas con Lesión Medular, aunque sí su mayoría, por eso podemos decir que:
 
El 70% de sus socios son personas con paraplejia y el 30% personas con tetraplejia.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

La sede social de ASPAYM CV, está situada en la Plaza Salvador Allende, 5-bajo (Barrio de Torrefiel). El local está en un barrio de casas sociales que pertenece al Ayuntamiento de Valencia, están coordinados con:

La sede social de ASPAYM CV es una pequeña planta baja, sin ningún tipo de barreras arquitectónicas. Está compuesto por dos despachos, uno de ellos lo utiliza Raquel que es una de las dos Trabajadoras Sociales que tiene la asociación y el otro es utilizado por diferentes personas.

 

A continuación, encontramos una sala grande donde se realizan las reuniones de la Junta Directiva y cualquier otra reunión que se tenga. Esta sala, también se utiliza para la reunión mensual que tiene Vanessa, la psicóloga, con el grupo de autoayuda.

 

Cabe destacar que el local tiene un baño, totalmente adaptado para personas con discapacidad.

 

La asociación permanece abierta de 9 a 14,30  horas  de lunes a viernes y de 16,30 a 20 horas de Lunes a Jueves. Aunque no quiere decir que todos los profesionales y los miembros de la junta de ASPAYM CV coincidan siempre.

 

El horario de los trabajadores de la asociación es el siguiente:

Y, el de los miembros de la junta directiva es:

 Antes de empezar explicando uno a uno, los programas que tiene ASPAYM CV, haremos una introducción explicando el sentido que tiene ofrecer, este tipo de servicios a las

 personas con lesión medular o con cualquier tipo de discapacidad.

 

Una lesión medular o cualquier otra gran discapacidad física acarrea una importante alteración en la vida de la persona. No es fácil enfrentarse de manera inesperada con una realidad no deseada. Por eso, es fundamental establecer relaciones de confianza entre la persona afectada y los especialistas. Ya que, son los únicos que pueden proporcionar orientación y apoyo psicológico, tan necesarios, en estos momentos especialmente difíciles, ayudándoles a afrontar los cambios que conlleva esta nueva situación.

 

La lesión rompe el tipo de vida, equilibrio y proyectos. Por ello, aparece la idea de que la vida no se puede continuar y esto genera tristeza y pensamientos de que es mejor morir que estar en esta situación.

 

Cada individuo reaccionará a su lesión según su personalidad. Pero, las reacciones psicológicas esperadas, frente a cualquier lesión grave son: ansiedad, angustia y miedo. 

 

El afectado no tiene expectativas de futuro, no sabe que va a pasar con su vida y tiene miedo a perder a la persona amada, a que no le amen, a la pérdida de aprobación por parte de los demás, a perder el trabajo, etc.

 

Acostumbrarse a deambular en silla de ruedas no es nada fácil. Actividades cotidianas como comer, vestirse o lavarse resultan, al principio, difíciles de realizar. Afrontar las consecuencias humanas, afectivas y sociales que comporta la pérdida de la “normalidad” física no es algo que se consiga en un día. Por ello, puede ser de gran utilidad el intercambio de vivencias con otros afectados más veteranos, ya que ello ayuda al paciente a enfrentarse con la discapacidad y sirve para adquirir las habilidades necesarias para ser más autónomo y tomar las decisiones que la nueva situación exige.

 

Durante el largo periodo de hospitalización, el paciente obtendrá la experiencia y la confianza suficientes para poder desenvolverse con la mayor autonomía posible en las actividades de la vida diaria y en su entorno social. Antes del alta hospitalaria, preparan el regreso del paciente y su familia a la casa, informándoles sobre los diferentes aspectos, tales como el mantenimiento de la salud, ayudas técnicas, remodelación de la vivienda, movilidad urbana, expresión sexual, prestaciones sociales, reinserción profesional, etc.

 

Como se ha dicho antes, el impacto psicológico suele ser muy fuerte, pero también es cierto que, el papel de las personas con discapacidad en su proceso de rehabilitación e integración es cada día más activo. Eso supone también una demanda creciente de servicios y programas para la mejora de su calidad de vida. Ello plantea nuevos retos para los profesionales que se dedican a este colectivo.

 

ASPAYM CV, para intentar mejorar la calidad de vida de sus socios y para satisfacer sus demandas, ofrece los siguientes programas y servicios:

 

SERVICIO ORIENTACIÓN Y ASESORAMIENTO

 

Este servicio representa el primer nivel de atención de la Asociación. Incluye las siguientes actuaciones:

Este servicio está atendido por las dos trabajadoras sociales de ASPAYM CV.

 

Está dirigido a todas aquellas personas que han sufrido una lesión medular y requieran algún tipo de asesoramiento o atención. Todas estas personas plantean sus demandas, principalmente, de manera telefónica (muchas de estas personas se desplazan con gran dificultad) aunque algunas personas se acercan a la sede de ASPAYM. Durante el año se mantienen alrededor de 270 llamadas telefónicas. Así como 30 visitas en la sede mensuales.

 

Las demandas más comunes que llegan a este servicio son:

PROGRAMA DE PREVENCIÓN DE ACCIDENTES DE TRÁFICO

 

La Consellería de Sanidad a través de su Dirección General de Salud Pública (en el marco de su Programa para la prevención de los accidentes de tráfico) ha puesto en marcha (con la colaboración de ASPAYM) una actividad para promover la Educación Vial y contribuir a la prevención de los accidentes de tráfico y sus posibles secuelas (especialmente las lesiones medulares).

 

Esta actividad está diseñada para los alumnos/as de la Enseñanza Secundaria (obligatoria y postobligatoria) ya que están convencidos de que puede aumentar la sensibilización de los jóvenes sobre la importancia y la gravedad de los problemas de salud derivados de la accidentalidad.

 

Sus objetivos son:

La actividad consiste en una exposición (charla) con materiales de apoyo en la que se exponen contenidos referidos a la gravedad de los accidentes de tráfico y se describen los principales elementos para su prevención. Tiene una duración aproximada de una hora y es impartida por dos monitores especialmente formados (uno de los cuales es un profesional sanitario y otro una persona con una lesión medular).

 

Los destinatarios de la actividad como ya se ha dicho son alumnos/as de Enseñanza Secundaria y especialmente estudiantes de segundo ciclo de ESO, Bachillerato y ciclos formativos. Se recomienda que el número de asistentes a cada sesión sea de 50 alumnos.

 

Los centros que estén interesados en participar en esta actividad, deben rellenar los algunos datos de solicitud y remitirlos a la Dirección General para la Salud Pública. Dichos centros deberán tener un aparato proyector de diapositivas y tener acceso para personas en sillas de ruedas.

  

PROGRAMA DE APOYO PSICOSOCIAL

 

Hemos comentado ya, la cantidad de problemas psicológicos que una lesión medular puede traer.

                              

Por ello, Aspaym CV desarrolla desde el 2003 un programa de apoyo psicosocial coordinado por su psicóloga Vanessa Carot.

 

El objetivo del programa es atender a las personas con lesión medular en el proceso de afrontamiento de su nueva situación, en su adaptación a ella y en la resolución de la problemática psicosocial consecuente. En definitiva, se trata de ayudarles a aceptar el cambio que supone la nueva situación de ir en una silla de ruedas, con todo lo que ello implica.

 

Todo ello, por medio de la puesta en marcha de grupos de apoyo y/o de autoayuda.

 

Para alcanzar dicho objetivo, Vanessa se propone llevar a término los siguientes objetivos específicos:

 

            1. Poner en marcha estrategias de rehabilitación psicosocial.

 

            2. Fomentar el desarrollo de una autoestima positiva.

 

            3. Desarrollar técnicas de comunicación y de expresión emocional.

 

            4. Potenciar técnicas de pensamiento positivo y pro-social.

 

            5. Normalizar el desarrollo de las actividades de la vida diaria.

 

            6. Desarrollar estrategias de rehabilitación cognitiva.

 

            7. Mejorar las relaciones interpersonales.

 

            8. Fomentar habilidades sociales, autocontrol y manejo del estrés.

 

            9. Implementar técnicas de resolución de problemas.

 

            10. Potenciar el desarrollo de redes sociales.

 

            11. Desarrollar técnicas de negociación.

 

            12. Asesorar y orientar laboralmente.

 

            13. Promover actividades de ocio y tiempo libre.

 

            14. Fomentar la utilización de recursos comunitarios.

 

            15. Apoyar e intervenir en los núcleos familiares.

 

Como hemos comentado suele ser todo mediante sesiones grupales, pero en ocasiones realiza terapia individual con los socios que se lo solicitan, a Vanessa directamente o contactando con la asociación.

 

Para concluir, decir que lo que pretende Vanessa, tanto en las sesiones grupales como en terapias individuales es, ayudar a las personas con lesión medular a afrontar cada una de las etapas psicológicas, que suelen darse tras una lesión medular. Estas son:

 

1ª) Etapa de Shock Psicológico: Después del accidente, pasa un tiempo en el cual el individuo no es consciente de lo que ocurre a su alrededor. El paciente se centra en la pérdida de la movilidad y la sensibilidad en algunas zonas de su cuerpo, y en el temor a que el dolor persista. La falta de información sobre lo que pasa, también le asustara. Todo esto le producirá ansiedad.

 

Muchas veces se presenta una desconexión con la realidad que puede llevar a una desorientación tanto en el tiempo como en el espacio. Lo más destacado es la pérdida de intereses por parte del paciente, siendo la preocupación del estado orgánico lo que predomina, acompañado de una gran demanda afectiva, con petición reiterada de ver o estar con la familia.

 

2ª) Etapa de negación: La negación es entendida como una defensa inconsciente de la realidad y constituye una reacción humana muy común ante noticias desagradables ("a mí no") y es positiva ya que concede tiempo al individuo para asimilar su nueva situación, reduciendo el riesgo de una desintegración de la personalidad. La negación da como resultado una distorsión completa o parcial de la realidad de cara a un stress y ansiedad abrumadores. No debe mantenerse mucho tiempo ya que interferiría con la realidad y en consecuencia con la rehabilitación.

 

3ª) Etapa de protesta: El paciente presenta una captación parcial de la realidad, poca tolerancia, sentimiento de injusticia, y no colaboración con el tratamiento, ya que deja en manos de los médicos su curación. Existe una crítica de la medicina, de los médicos, del personal, del hospital, etc. El paciente pasa de la etapa del "yo no" al "por qué yo". Considera su limitación como una injusticia y le parece difícil imaginar un futuro, dada la alteración física de su status. Un peligro importante durante esta etapa consiste en que la cólera continuada puede alejar al paciente tanto del personal médico como de la familia, en el momento en que más ayuda necesita. Es necesaria una gran comprensión y sensibilidad en esta etapa. El problema principal de esta etapa está en que el paciente quede permanentemente clasificado como colérico, hostil y no cooperativo, lo cual puede provocar una disminución en la calidad de los cuidados y la incapacidad por parte del personal médico para reconocer en el paciente una posterior evolución favorable en su carácter, comportamiento y motivación para la rehabilitación.

 

4ª) Intento adaptativo: Pasada la etapa de protesta, el paciente intenta conseguir una adaptación generalmente manifestada por un exceso de interés en la rehabilitación física, dando una valoración casi podríamos decir obsesiva al gimnasio, tomando el resto de la rehabilitación un papel muy secundario. Dado que generalmente las expectativas de recuperación no son muy ajustadas a la realidad en el tiempo de conseguirlas o en el grado de recuperación, esto lleva a tres posibles evoluciones: a) Vuelta a la etapa de protesta o agresividad. b) Paso a la etapa depresiva. Estas dos primeras supondrían un fracaso del intento adaptativo, c) Etapa adaptativa no pasando por la etapa depresiva. Esta última significaría un éxito del intento.

 

5ª) Etapa depresiva: Captación subjetiva de la realidad, con una tendencia al polo negativo o pesimista, sin que el paciente vea salida. En esta etapa el paciente necesita más apoyo por parte del médico y  del personal que le atiende, al igual que de su familia y sus amigos. En cierto momento del proceso de rehabilitación se debe de esperar la presencia de dicha depresión, cuyos síntomas podrían ser algunos de estos:

 

                                          • Pérdida del apetito.

                                          • Insomnio.

                                          • Pérdida de interés en actividades de ocio o placer.

                                          •Pérdida de energía. Fatiga                                                                                                                                               

                                          • Sentimientos de no valer para nada.

                                          • Sentimientos de culpa o de reproche.

                                          • Disminución de la capacidad para concentrarse o pensar.

                                          • Indecisión e incoherencia

• Pensamientos recurrentes de muerte e ideas o intentos de suicidio.

 

La ausencia de algún síntoma de depresión en un individuo cuya limitación es reciente, sugiere que psicológicamente existe un fallo. Si la depresión es estrictamente reactiva (Resultante de una limitación) se puede esperar que desaparezca con el tiempo y la comprensión. La depresión en este tipo de pacientes cuya limitación es reciente es natural y legítima, puesto que la persona ha sufrido una pérdida muy real y permanente. En esta etapa el paciente requerirá una intensa ayuda psicológica y de apoyo, comprensión y paciencia del equipo de rehabilitación. Se debe permitir al paciente explayar y expresar sus sentimientos facilitándose así el proceso de la depresión. Los sentimientos depresivos abarcan diferentes grados pudiendo llegar a la expresión de ideas de suicidio. Por otra parte, no siempre la expresión de la depresión es verbal, sino que a veces se manifiesta a través de síntomas orgánicos psicosomáticos. La depresión le llevará a actitudes como no valorarse a sí mismo, no colaborar con la rehabilitación, miedo al futuro. 

 

6ª) Etapa de identificación: Se asume la limitación física y se vive de forma positiva su realidad, desarrollando sus propias potencialidades y buscando soluciones a problemas concretos. Lo importante no es lo que queda sino lo que hacemos con lo que nos queda.

 

Estas etapas se suceden dentro de un proceso, el cual no siempre se concluye, pudiendo quedar el paciente fijado en cualquiera de ellas, o bien regresar a etapas anteriores que ya habían sido superadas. Hay que señalar también que existe un paralelismo evolutivo de estas etapas en los familiares, aunque suele existir un desfase en el tiempo con la etapa en que se encuentra el paciente. Esto es debido a la mayor rapidez del proceso en la familia, por conocimiento de la lesión y de la perspectiva de la evolución o pronóstico de la misma. El conocimiento de estas etapas es imprescindible para todas las personas que traten de alguna manera con este tipo de pacientes, a fin de comprender mejor al paciente y facilitar su relación con él.

 

Una parte del programa de Apoyo Psicosocial que desarrolla Vanessa en la Asociación consiste en realizar cada mes una actividad exterior donde intenta mostrarles todas las posibilidades culturales, artísticas, de ocio y de tiempo libre que ofrece una ciudad como Valencia a las personas con lesión medular.

 

Por último cabe comentar que, tanto las sesiones del grupo como la salida de ocio, son actividades de carácter obligatorio para todos sus asistentes. Esto es así, ya que una actividad no tiene sentido sin la otra.

 

PROGRAMA DE ATENCIÓN PERSONAL Y VIDA AUTÓNOMA:

 

Consiste en la prestación de un servicio integral a personas con discapacidad con un elevado nivel de dependencia, mediante el cual se pretende mejorar su calidad de vida, fomentar la autonomía personal y evitar su institucionalización, teniendo como base fundamental en el desarrollo del mismo, la participación del usuario en la realización de las tareas y su implicación directa en los objetivos. Se trata de introducir pequeños cambios en el ambiente y en la conducta de las personas, que los hagan menos dependientes de la ayuda de los demás en la vida cotidiana. Para su consecución es necesario enseñar a los usuarios a que sean capaces de cuidarse a sí mismos y a las personas que de ellos dependen; de adquirir, prepararse y consumir una alimentación adecuada, de realizar tareas domésticas, de mantener unas relaciones satisfactorias con el entorno; dado que son personas que no tienen capacidad de moverse por sí solos pero sí la tienen para dirigir su vida. Se pretende mantener a los usuarios integrados en su medio, esto implica no sólo que estén presentes de una forma física, sino que mediante las técnicas adecuadas los usuarios sean miembros activos de su comunidad, tanto como lo permitan sus características personales. Este programa está dirigido por profesionales cualificados y supervisado por miembros de Junta Directiva (afectados de Lesión Medular) lo que permite un conocimiento real de las necesidades del usuario, que incide directamente en una optimización de los recursos asistenciales. Se parte además de la inexistencia de ánimo de lucro y todo el esfuerzo del equipo se invierte en beneficio social y no económico. Se persigue la profesionalización del trabajador que realiza la atención personal.

 

Objetivo General:

 

Promover la plena integración social y laboral de personas con discapacidad física por lesión medular, a través de su atención y promoción personal.

 

Objetivos Específicos:

Funciones de las asistentas:

 

Prestación personal

Ayuda doméstica

 

ACTIVIDADES DE OCIO Y TIEMPO LIBRE

 

Se organizan excursiones y se canalizan las vacaciones durante todo el año.

 

COOPERACIÓN EN EL PROGRAMA HOSPI-ESPORT

 

Está patrocinado por la Federación de Deportes Adaptados. Difunde el deporte entre los discapacitados.

 

JORNADAS DE INFORMACIÓN

 

Se realizan una vez al año, con la asistencia de todos los socios.

 

SEGUIMIENTO DE CASOS GRAVES

 

Se les presta atención a ellos y sus familiares.

 

REVISTA DE INFORMACIÓN

 

Se edita una revista cada 4 meses. En ella se pone al corriente a los asociados de los últimos avances tecnológicos que nos puedan ayudar, así como de otras noticias de actualidad e interés para los mismos.

 

CONSULTA HOMEOPÁTICA

 

Corre a cargo de una Dra. En Medicina General y Diplomada en Medicina natural-homeopatía-acupuntura, miembro de la Asociación de Médicos Naturistas de España.

 

VISITAS AL HOSPITAL LA FE

 

Se visita a los nuevos lesionados que se encuentran ingresados, para ayudarles a superar su nueva situación.

 

CHARLAS

 

Se realizan en el Hospital La FE cada dos meses. Versan sobre temas que interesan a los socios.

 

NUEVAS TECNOLOGÍAS

 

Se facilitan cursos de Informática y de Internet a los socios, por ser una tecnología muy adecuada a dicha patología.  

 

La relación entre las personas que trabajan en ASPAYM CV es cordial y agradable. Ya que, todos sus miembros tienen un objetivo común que es: Trabajar y luchar por conseguir, la plena integración de las personas con lesión medular o, con grandes discapacidades físicas, para fomentar una mejora en su calidad de vida. También tienen en mente conseguir una sensibilización de la sociedad y, en especial sensibilizar a aquellas personas que están en las Administraciones Públicas, porque son ellos los que pueden hacer políticas que favorezcan el objetivo de la asociación.

 

 Para poder ver algunas de sus actividades aquí.

 

ESTO ES LO QUE ASPAYM COMUNIDAD VALENCIANA OFRECE PERO... ¿POR QUÉ ES UNA ASOCIACIÓN MODELO?

 

 Como hemos dicho, todos sus miembros luchan por el reconocimiento de derechos de las personas con discapacidad en España, así como su visibilidad social.

 

Para ello, cuentan con Trabajadores cualificados y perfectamente preparados para atender las necesidades y demandas de sus socios.  Aspaym Comunidad Valenciana trabaja para alcanzar la plena integración social de las personas con Lesión Medular y grandes Discapacidades físicas, empezando por FOMENTAR LA AUTONOMÍA PERSONAL. Para ello,  movilizan todos los medios y recursos que están a su alcance, intentando hacer frente con ellos a las demandas de sus socios. Es cierto que reciben demandas que no pueden atender por falta de personal pero, lo importante es que los profesionales que trabajan en Aspaym Comunidad Valenciana NO SE QUEDAN DE BRAZOS CRUZADOS ANTE ESTA REALIDAD, ASÍ QUE PARA ELLO CUENTAN CON UN PROGRAMA DE VOLUNTARIADO PARA CUBRIR ESTAS DEMANDAS.

 

 

 

 

 

 

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