Consideramos de gran relevancia mencionar el hecho de que las personas de las que se hable en esta web ( y en concreto en este apartado) son totalmente anónimos, puesto que creemos adecuado guardar la intimidad de estas personas.
Entrevista a la madre de una persona con autismo
DESCRIPCIÓN DEL CASO
Este caso trata de un niño que nace sano. Pero con los polvos que curan la herida del cordón umbilical, sale una partida mala que ocasiona varios casos en la Comunidad Valenciana de Tétanos en recién nacidos. Como consecuencia de ello, este niño se debate entre vida y muerte, quedándole secuelas muy graves. A raíz de esto empieza un seguimiento en el hospital La Fe de Valencia y finalmente le dan el alta con un retraso psicomotriz y mental que tendrá que acarrear toda su vida. Con el paso de los años y con rehabilitación, nuestro niño consigue superar al 100% el daño psicomotor (nada, corre, manipula, tiene control de esfínter…). Sin embargo, el retraso mental con rasgo de Autismo perdura en él hasta hoy día. Actualmente esta persona tiene treinta y un años pero su edad mental es de un niño de tan solo uno o dos años.
Hemos hablado, pues, con la madre de esta persona puesto que creemos interesante conocer la intervención educativa que se lleva a cabo en el ámbito escolar en personas de estas condiciones. Además vemos interesante conocer cómo se desarrolla el afectado en el ámbito familiar y cómo son sus relacioenes con sus familiares más directos (madre, padre y hermanos).
ENTREVISTA
1) ¿A qué tipo de centro acude su hijo actualmente?
Actualmente mi hijo acude al Centro de Día de Discapacitados de Ontinyent ubicado en las afueras del pueblo.
• ¿Ha cambiado de centro a lo largo de su vida?
Sí, durante su etapa escolar mi hijo acudía al Centro de Educación Especial de Ontinyent al igual que los niños discapacitados del centro. Pero una vez alcanzan la mayoría de edad hay distintos itinerarios que seguir según el grado de minusvalía que presenten los alumnos. Así, una vez finalizada la etapa escolar los niños pueden continuar su educación o formación en:
- EL TREBOR: este es un centro subvencionado por la Unión Europea donde acuden personas que, dentro de su discapacidad, son capaces de realizar trabajos convencionales. Se trabaja así la integración social, enseñando oficios a los alumnos. De este centro han salido alumnos que posteriormente se han puesto a trabajar en cajas de ahorros, en los juzgados, peluquerías, bibliotecas, etc.
- EL CENTRO OCUPACIONAL: este es un centro donde van personas que por su discapacidad ya no pueden acceder a un trabajo propiamente dicho. Por ello, es el mismo centro quien crea talleres para que las personas discapacitadas puedan continuar su desarrollo al mismo tiempo que producen.
- EL CENTRO DE DÍA: este centro ya está dedicado a personas que presentan un mayor grado de discapacidad y por tanto no pueden optar ni a aprender un trabajo ni a realizar talleres. Estos centros tienen como función continuar la educación de estas personas ya entradas en edad adulta. Pueden permanecer en él hasta los 65 años de edad y está compuesto actualmente por 25 alumnos.
Así, una vez mi hijo terminó su etapa escolar y alcanzó la edad adulta, debido a su alto retraso mental tuvo que ingresar en el Centro de Día, el cual pertenece a Servicios Sociales y está subvencionado por la Generalitat Valenciana.
• ¿Ese centro está dotado de los recursos necesarios para atender a las necesidades de los alumnos? (Breve descripción).
Este centro está totalmente equipado con todos los recursos suficientes para atender absolutamente a todas las necesidades individuales y colectivas de los integrantes del centro. Este centro dispone de:
- Servicio de fisioterapia
- Servicio de psicología
- Hidroterapia
- Musicoterapia
- Sala Snoezelen: es una sala que sirve para la estimulación sensorial de las personas con discapacidad psíquica. Desde este espacio las personas que tienen cerradas algunas puertas sensoriales encuentran otras formas de relacionarse con el mundo, de sentir placer, de reconocer sus piernas y sus brazos, en un espacio de experimentación multisensorial. Se utiliza, pues, para proporcionar a la persona discapacitada la información procedente de varios canales sensoriales, para enseñarle así a interpretar e integrar los diferentes estímulos de los diferentes sentidos con el fin de enriquecer sus experiencias sensoriales y ampliar su conocimiento del mundo.
La sala contiene:
•Sala blanca.
• Columna de burbujas: estimulación visual táctil y relajación.
•Puff postural: relajación postural y control del equilibrio.
• Cama de agua musical o vibratoria: relajación, estimulación vibratoria y vestibular.
• Piscina de bolas: relajación, esquema corporal, estimulación táctil.
• Panel-espejo de luz ultravioleta: estimulación visual.
• Bola de espejos: relajación, estimulación visual y equilibrio.
• Proyector de imágenes: relajación y estimulación visual.
• Fibras ópticas: estimulación visual y táctil, ambiente relajante.
• Música ambiental: estimulación auditiva y efectos relajantes o estimulantes.
• Difusor de aromas: estimulación olfativa con un efecto estimulante o relajante.
• Tormenta de luz y sonido: estimulación del volumen, tono e intensidad de la voz.
• Sensaciones plantares: estimulación táctil.
2) ¿Qué apoyos recibe su hijo en el centro? (Personal que le atiende).
Mi hijo está atendido durante toda la jornada por 4 profesionales:
- La maestra: es la encargada de llevar la clase.
- La cuidadora: comparte aula con la maestra durante toda la jornada y es la que le sirve de apoyo a esta con todo lo que necesiten los alumnos. Así, ayuda a que los discapacitados se cambien, se laven, vayan al baño, les ayuda a comer, etc.
- El psicólogo: puesto que es el mismo psicólogo el que es el director del centro, se pasa todo el día allí, llevando un seguimiento más detallado de la evolución de cada uno de los integrantes. Además, cuando él lo ve oportuno trabaja de forma individualizada con el alumno que lo necesite.
- La fisioterapeuta: también permanece todo el día en el centro haciendo actividades con los alumnos en el gimnasio. A parte tiene un horario individualizado para cada integrante del centro donde se trabajan aspectos específicos. Mi hijo acude a ella una vez a la semana donde le realiza la hidroterapia.
3) ¿Qué recomendaciones le han propuesto los educadores y psicólogos con el fin de mejorar la educación de su hijo?
Puesto que mi hijo es una persona que requiere muchísima atención, los expertos del centro dicen que lo mejor es estar pendiente de él durante las 24 horas del día. Es muy duro, puesto que desde que nació he dedicado mi vida única y exclusivamente a él.
En cuanto a recomendaciones más específicas, el fisioterapeuta del colegio me ha dicho que realice juegos lúdicos y de psicomotricidad en la piscina con él. También es bueno que pasee al aire libre y mantenerle lo más activo posible, así como que escuche música que le guste y que colabore, dentro de sus posibilidades, en las actividades de la vida diaria: vestirse, desvestirse, secarse con la toalla después de la ducha, cepillarse los dientes con la mínima ayuda, ayudar a poner la mesa, etc.
4) ¿A qué está enfocada la educación de su hijo? ¿A habilidades sociales, intelectuales, emocionales…o todo se trata por igual?
No, actualmente la educación de mi hijo se centra en que no pierda todo lo aprendido durante su etapa escolar y los años posteriores. Puesto que son personas que necesitan que las cosas se les repitan muchas veces, es muy importante que no olviden las cosas que tiene automatizadas. Además, los avances con los discapacitados psíquicos se observan a largo plazo ya que son muy lentos y puede ser que a veces dé un paso para adelante pero luego dé tres hacia atrás.
Las áreas que trabaja son:
5) ¿Está satisfecha con el soporte que recibe su hijo en el centro?
Estoy totalmente satisfecha con el trato que recibe mi hijo. Además, se trata de un centro público dotado de todas las instalaciones que se puedan imaginar para este tipo de personas por el que no tengo que pagar nada. Nunca agradeceré lo suficiente lo que este centro está haciendo por mi hijo.
6) ¿Pertenece su hijo a alguna asociación especializada?
Sí, pertenece a una asociación llamada APRODIS (Associació Pro Disminuits de la Vall d'Albaida). Esta es una asociación que ha sido creada por los mismos padres de niños discapacitados para defender los intereses de nuestros hijos. Gracias a esta asociación en Ontinyent se ha creado el Centro de Día, una residencia para personas discapacitadas, entre otros. Trabajan además de forma desinteresada, únicamente se da una cuota simbólica al año.
7) Al salir del centro, ¿su hijo realiza alguna actividad extraescolar? ¿Cuál? ¿Fue recomendación de algún psicólogo o maestro?
No, en su caso no porque todas las actividades extraescolares como puede ser la natación, la hidroterapia o cualquier deporte, ya se lo ofrece el centro al que acude actualmente. Sin embargo, cuando era pequeño sí tuve que buscar un psicólogo personal, ya que el Centro de Educación Especial al que acudía no contaba con suficiente atención psicológica. Pero como he dicho, hoy día todas las actividades necesarias y beneficiosas para su desarrollo ya las realiza en el Centro de Día.
8) ¿Cómo es la convivencia de su hijo en el día a día?
La convivencia es buena dentro de lo que cabe. Debemos saber que él tiene un gran retraso psíquico con cierto grado de Autismo por lo que le gusta estar tranquilo y en sus cosas. Cuando estamos toda la familia y hay más "jaleo" en la misma habitación donde él se encuentra (en el comedor por ejemplo) también suele alterarse él y necesita salir porque se agobia. Sin embargo, desde hace unos años tolera más la presencia de numerosas personas en su misma habitación. Además, sí es receptivo al cariño de los familiares, sobre todo de sus tías y de sus primos, así como hermanos y padre.
También decir que mi hijo al no poder autovalerse por él mismo, las cosas que sí tiene automatizadas deben realizarse conforme él las tiene aprendidas, si no se enfada mucho (debe seguir unas pautas que tiene muy fijas). A pesar de todo esto he de decir que quiero muchísimo a mi hijo y aunque muchas madres puedan pensar que un niño como este te desgracia la vida, yo pienso todo lo contrario. A mí me ha hecho crecer tanto como persona como madre y como ser humano en general.
A partir de esta entrevista y del testimonio de una madre que ha vivido en su propias carnes lo que es el autismo, nos gustaría invitarte a darnos tu opinión o a que nos cuentes tu historia. Por este motivo añadimos la dirección de un blog que hemos creado para que tú también tengas tu espacio para contarnos aquello que quieras y lo compartas con nosotros. Por supuesto, con esta iniciativa pretendemos entender más a los niños autistas y comprender ese mundo de misterio y niebla en el que viven...Gracias por su colaboración.
http://lasmilcarasdelautismo.blogspot.com/